Je suis un patient atteint de la mucoviscidose
Ces dernières années, les avancées thérapeutiques, comme les modulateurs, ont amélioré la qualité de vie de nombreux patients. L’évolution des traitements fait ainsi apparaître des besoins et attentes différentes, tandis que d’autres persistent. Ce questionnaire vise à les identifier pour adapter nos actions et mieux répondre à vos attentes.
Ce questionnaire est uniquement à destination des patients atteints de la mucoviscidose, si vous n'êtes pas patient merci de ne pas répondre
Pour protéger votre vie privée et celle des autres, merci de ne pas mentionner de nom, de coordonnées, numéro d’adhérent, ni d’éléments permettant de vous identifier ou d’identifier un patient, un proche ou un professionnel directement ou indirectement.
Poursuivre ma navigation
Aucune réponse attendue
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Sur une échelle de 1 à 5 (1 = aucun impact et 5 = un impact très important) merci d'indiquer pour chacun des items ci-dessous l'impact que celui-ci a dans votre vie
Étape unique
La maladie entraine des conséquences financières dans ma vie : coût des soins, du matériel médical ou réduction ou perte de revenus liée à la maladie
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
Je dois multiplier les démarches nécessaires pour faire reconnaître mes droits ou accéder à des aides : MDPH, ALD, prestations sociales etc.
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quelles sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
J'ai des difficultées dans la coordination des différents professionnels de santé de mon parcours de soins : hôpital, professionnels de ville, spécialistes
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
Je rencontre des difficultés liées à l’éloignement géographique d’un CRCM ou de professionnels proposant des soins spécialisés
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
La prise de traitements et les soins impactent fortement mon quotidien : kinésithérapie, prises médicamenteuses, contraintes alimentaires, etc.
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
J'ai des difficultés à avoir accès à des informations claires et actualisées sur la maladie, les traitements disponibles et les avancées de la recherche
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
J'ai des difficultés pour accéder à un accompagnement psychologique ou émotionnel adapté à mes besoins
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
J'ai un sentiment d’isolement, de solitude ou bien de ne pas être compris
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
J'ai des difficultés à concilier contraintes liées à la maladie et scolarité, études ou activité professionnelle
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
J'ai des difficultés à concilier contraintes liées à la maladie et vie sociale, affective ou relationnelle
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
Je rencontre des difficultés dans la réalisation de mes projets de vie : autonomie, logement, vie de couple, parentalité
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
Le regard des autres, les préjugés ou les discriminations liés à la maladie m'impactent fortement
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
Les symptômes et les conséquences physiques de la maladie m'impactent fortement : fatigue, douleurs, essoufflement, troubles digestifs, etc.
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
En tant que patient, quels sont les difficultés les plus importantes que vous rencontrez dans votre vie avec la mucoviscidose ?
Étape unique
Je rencontre des difficultés dans l’accès à un traitement correspondant à ma situation et à mes besoins
Pas du tout
Tout à fait
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
Pour protéger votre vie privée et celle des autres, merci de ne pas mentionner de nom, de coordonnées, numéro d’adhérent, ni d’éléments permettant de vous identifier ou d’identifier un patient, un proche ou un professionnel directement ou indirectement.
Étape unique
Y a-t-il aujourd'hui des besoins ou des difficultés pour lesquels vous ne trouvez pas de réponse adaptée ? Si oui, lesquels ?
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
Pour protéger votre vie privée et celle des autres, merci de ne pas mentionner de nom, de coordonnées, numéro d’adhérent, ni d’éléments permettant de vous identifier ou d’identifier un patient, un proche ou un professionnel directement ou indirectement.
Étape unique
Selon vous, quelles actions concrètes doit mener Vaincre la Mucoviscidose en priorité ?
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
Pour protéger votre vie privée et celle des autres, merci de ne pas mentionner de nom, de coordonnées, numéro d’adhérent, ni d’éléments permettant de vous identifier ou d’identifier un patient, un proche ou un professionnel directement ou indirectement.
Étape unique
Si Vaincre la Mucoviscidose disposait de moyens supplémentaires, sur quel nouveau sujet devrait-elle agir en priorité ?
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
Pour protéger votre vie privée et celle des autres, merci de ne pas mentionner de nom, de coordonnées, numéro d’adhérent, ni d’éléments permettant de vous identifier ou d’identifier un patient, un proche ou un professionnel directement ou indirectement.
Étape unique
Selon vous, quel sera le principal défi des personnes atteintes de mucoviscidose dans les 5 prochaines années ?
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
Pour protéger votre vie privée et celle des autres, merci de ne pas mentionner de nom, de coordonnées, numéro d’adhérent, ni d’éléments permettant de vous identifier ou d’identifier un patient, un proche ou un professionnel directement ou indirectement.
Étape unique
Auriez-vous une question ou un message pour Vaincre la Mucoviscidose ?
À vous de contribuer !
0/1 réponse complétée
Quelle est votre situation professionnelle actuelle ?
Recherchez ou parcourez la liste
Vos informations sont anonymes et contribuent à rendre nos résultats représentatifs 🔒
Quel est votre genre ?
Vos informations sont anonymes et contribuent à rendre nos résultats représentatifs 🔒
Quel âge avez-vous ?
Vos informations sont anonymes et contribuent à rendre nos résultats représentatifs 🔒
Vous êtes ?
Vos informations sont anonymes et contribuent à rendre nos résultats représentatifs 🔒