Ensemble, construisons les réponses de demain
L'association Vaincre la mucoviscidose a besoin de vous.
La mucoviscidose évolue. Les traitements progressent, les parcours de vie changent, de nouveaux besoins apparaissent. Certaines personnes vivent mieux avec la maladie, d'autres n'ont toujours pas accès aux nouvelles thérapies mais surtout, aucun malade n’est guéri. Les familles, les proches, les soignants et les chercheurs font également face à de nouveaux défis.
Pour continuer à être utile, Vaincre la Mucoviscidose souhaite faire évoluer ses actions afin de répondre au plus près des besoins de toutes les personnes concernées. Mais pour savoir où agir, comment agir et quelles doivent être nos priorités, nous avons besoin de vous.
Aujourd'hui, nous vous invitons à participer à une grande consultation nationale.
Que vous soyez une personne atteinte de mucoviscidose, un(e) conjoint(e), un parent, un(e) proche, un(e) professionnel(le) de santé, un(e) chercheur, votre expérience est précieuse. Vous êtes les mieux placés pour nous dire ce qui fonctionne, ce qui manque, ce qui devrait évoluer et ce qu'il faudrait inventer.
Les réponses recueillies permettront de construire les grandes orientations de Vaincre la Mucoviscidose pour les prochaines années. Elles guideront nos actions, nos priorités, nos projets et nos engagements, avec une seule ambition :** être toujours plus utiles aux patients, aux familles et à l'ensemble de la communauté de la mucoviscidose.**
Chaque réponse compte. Même si vous pensez que votre situation est particulière ou que votre avis ne changera pas les choses, il contribuera à enrichir une vision collective et à construire des réponses adaptées à la diversité des parcours de vie.
Et parce que cette démarche doit refléter la réalité de toute la communauté, nous avons également besoin de votre aide pour la faire connaître.
Parlez-en autour de vous. Invitez d'autres patients, familles, proches, professionnels de santé, bénévoles ou partenaires à participer. Plus les contributions seront nombreuses et diversifiées, plus les actions que nous construirons ensemble seront pertinentes et répondront aux besoins réels du terrain.
Quelques minutes suffisent pour participer. Mais vos idées, votre expérience et votre regard contribueront à construire les réponses de demain.
Merci de prendre part à cette démarche collective. Ensemble, faisons en sorte que les actions de Vaincre la Mucoviscidose répondent toujours mieux aux besoins des personnes concernées par la maladie.