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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Une meilleure coordination entre le CRCM, les autres services hospitaliers et les professionnels de santé de ville.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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La possibilité de réaliser certains soins ou suivis au plus près du domicile, auprès de professionnels de ville formés à la mucoviscidose.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un suivi pluridisciplinaire renforcé au sein des CRCM : médecins, infirmiers, kiné, diététiciens, psychologues, etc.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Une meilleure prise en charge des symptômes, des complications et des comorbidités : atteintes digestives, douleurs, fatigue, diabète, etc.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Une meilleure prise en compte du vieillissement avec la mucoviscidose et des nouvelles problématiques médicales qui l’accompagnent.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un accompagnement adapté pour les patients qui ne bénéficient pas des modulateurs de CFTR, qui les tolèrent mal ou qui n’y répondent pas assez.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Une meilleure prise en charge de la santé mentale : anxiété, dépression, épuisement, isolement, peur de l’avenir, etc.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un accompagnement psychologique ou émotionnel plus facilement accessible, pour les patients et, lorsque cela est nécessaire, pour leurs proches.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un accompagnement permettant de mieux concilier les traitements et les soins avec la vie quotidienne, la scolarité, les études, le travail, etc.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un accompagnement renforcé vers l’autonomie dans la gestion de la maladie et des traitements.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Des actions d’éducation thérapeutique permettant aux patients de mieux comprendre leur maladie et de participer aux décisions les concernant
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un accompagnement spécifique lors des étapes de transition : adolescence, passage du CRCM pédiatrique au CRCM adulte, entrée dans la vie pro, etc.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Une meilleure prise en charge des situations liées à la transplantation : préparation, période d’attente, accompagnement des proches et suivi.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un accompagnement autour de la vie affective et sexuelle, de la fertilité et des projets de parentalité.
Sélectionnez les options par ordre de priorité.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Un meilleur accès à des informations claires, fiables, actualisées et adaptées à chaque situation, les traitements et avancées de la recherche.
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Quels sont aujourd'hui les besoins que vous observez le plus fréquemment chez les patients dans leur parcours de santé et de vie ?
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Une meilleure reconnaissance des droits et un accompagnement dans les démarches administratives, sociales, scolaires ou professionnelles.
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Quels besoins des patients vous semblent aujourd'hui insuffisamment couverts et pour quelles raisons ?
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Selon vous, quelles sont les plus grandes difficultés rencontrées par les équipes soignantes pour accompagner les patients ?
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Sur quels sujets Vaincre la Mucoviscidose devrait-elle agir en priorité pour compléter et soutenir vos actions ?
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Selon vous, quel sera le principal défi des personnes atteintes de mucoviscidose dans les 5 prochaines années ?
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Auriez-vous une question ou un message pour VLM ?
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